1:0 dla Igorka – ROK PÓŹNIEJ

Dumna mama Dorota rok temu nadesłała do nas swój opis porodu: KLIKNIJ, ABY PRZEJŚĆ DO OPISU. Teraz postanowiła podzielić się z nami swoimi przeżyciami, które spotkała na swojej drodze w ciągu minionego roku. Przeczytajcie, co zmieniło się w życiu dumnej mamy Doroty i jej synka – Igorka…

Hej hej Dumna Mamo!
14.01.2015r. napisałam do Ciebie po raz pierwszy, aby opisać historie Mojego Synka Igora. (tytuł historii z przed roku „1:0 dla Igorka„). Stwierdziłam, że stworze sobie małą tradycje, aby napisać Tobie co się u Nas zmieniło.
Wykryto u Igusia rzadką chorobę genetyczną Zespół Potocki-Lupski (PTLS). Przykładowe objawy jakie ma Mój Synek spowodowane tą chorobą: Zmniejszona masa ciała, Niski dźwięk mięśni, Słabe umiejętności motoryczne, Zaburzenia tkanki łącznej (osłabienie mięśni, ścięgien), Słabo skoordynowany ruch wypustu, Problemy sensoryczne, Zmniejsza się uczucie bólu,  Uśmiecha się cały czas! , Opóźnienia mowy, Opóźnienia rozwojowe itp. Jest możliwość nadrobienia wszystkiego w pewnym stopniu. Jednak nie ma pewności , że nie będzie gorzej np. Choroby Serca, poszerzenie aorty, choroby nerek, całkowite zahamowanie rozwoju intelektualnego, refluks przełyku, Autyzm, Kyophosis (krzywizna górnej części pleców), Zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (OCD) … Oczywiście całym sercem wierze, że to co najgorsze Nas ominie. Cały czas Igorek jest rehabilitowany przez wspaniałą „Ciocię” i uczestniczymy w zajęciach terapii zajęciowej, wczesnym wspomaganiu , zajęciach logopedycznych. Czasem patrząc na Mojego Synka i inne chore dzieci zastanawiam się skąd One biorą tyle siły na tą walkę. Jestem dumną i szczęśliwą Mamą , nigdy nie kochałam taką miłością. Nie bez powodu nazwałam Igorka podczas porodu Iskierką Bożą , Walecznym sercem. Każdego dnia ta maleńka Istotka pokazuje mi ile siły i chęci życia w sobie ma, uczy mnie nowych rzeczy, wytrwałości i wielu innych. Może wyda się nieludzkie to co napisze, ale czasami gdy miałam chwilę słabości stawiała mnie do pionu pewna myśl. Mianowicie, gdy pomyślałam o innych naprawdę bardzo chorych dzieciach i ich rodzicach to automatycznie stawałam na nogi z nową energią i głową pozytywnych, pełnych wiary myśli. Napisałam do Ciebie, ponieważ w całej Polsce osób z tą chorobą jest 5 bądź 6 i może akurat przeczyta mój wpis ktoś kto ma lub miał do czynienia z tym zespołem bądź zna kogoś takiego. Nasz synek to dzielny wojownik. Ten maleńki uśmiech, słowo mama, nowe umiejętności sprawiają ogromną radość. Postępy jakie Iguś robi dzięki rehabilitacji oraz zajęciom terapeutycznym dają dużą nadzieje.
Wiara czyni Nas silniejszymi , a Miłość oraz bycie Mamą jest najpiękniejszą rzeczą jaką można w życiu dostać.
Obecnie Iguś siedzi samodzielnie, wstaje przy wszystkim przy czym jest to możliwe, trzymając się np. tapczanu robi samodzielne kroczki, również podtrzymywany przeze mnie zaczyna chodzić, zaczyna interesować się wszystkim co jego otacza itd. , a co za tym idzie? Ja jako Mama mam ogromną radość w sercu z każdej nowej i najdrobniejszej umiejętności mojego dziecka.

Pozdrawiam
Dumna  i Zakochana po uszy  w Swoim Synku Igorku Mama Dorota

adolescente pilule norlevo

Dziękuję Dumna Mamo za Twój opis. To miłe, że podzieliłaś się z nami swoimi przeżyciami. Wszystkie jesteśmy Ci niezmiernie wdzięczne. Trzymaj się cieplutko!
Dużo zdrówka dla Igorka! Kochany chłopczyk z niego… i jaki dzielny! ♥

Już niebawem ukażą się kolejne nadesłane przez Was opowieści… Wszystkie znajdziecie w zakładce Opowieści porodowe.

Może i Ty chciałabyś podzielić się z nami relacją z tego najszczęśliwszego dnia swojego życia? Jeśli masz ochotę – KLIKNIJ TUTAJ, ABY WYSŁAĆ SWÓJ OPIS! :-)

A w wolnej chwili zapraszam do galerii naszych pociech – to miejsce, w którym możesz pochwalić się swoim cudem! ♥

Podoba Ci się?

Zobacz komentarze (8):

  1. Witam serdecznie,
    u naszego Antosia (obecnie 18 mcy) przed świetami Bożego Narodzenia 2015 zdiagnozowano zespół Potocki-Lupski. Bardzo proszę o podanie kontaktu, gdyż bardzo mi zależy aby czerpać od Pani te siły, bo mi czasem i brak. Ściskam mocno, pozdrawiam ciepło Agata

    • Agato, wysłałam do mamy Igorka zapytanie o zgodę na podanie kontaktu. Jeśli dostanę zgodę, prześlę Ci informację z namiarami na dumną mamę Dorotę wysyłając do Ciebie wiadomość e-mailową.
      Uściski ślę dla Antosia! :)

    • Agato, wysłałam do Ciebie e-maila z namiarami na Dumną Mamę Dorotę. Sprawdź skrzynkę, pamiętaj by zajrzeć również do zakładki SPAM, gdyż to właśnie tam bardzo często spoczywają wiadomości z DumnaMama.pl
      Uściskaj Antosia! <3

  2. bardzo proszę o ponowne wysłanie namiarów na Dumną Mamę panią Dorotę bo niestety nigdzie na poczcie nie mam adresu:( będę bardzo wdzięczna
    pozdrawiam
    Agata

  3. Witam, u mojego synka w maju 2015 zdiagnozowano zespół Potocki-Lupski. Proszę o kontakt mamy z wyjątkowymi, uśmiechniętymi dziećmi. Pozdrawiam. Mama Natanka :-)

  4. Witam mamusie☺ Ja jestem mamą Amelii u niej do tej pory nie zdiagnozowano żadnej choroby ale po tym co przeczytałam jest wiele cech które też u Amelii występują. Może mogłybyście napisać jak i kiedy potwierdzono u waszych maluszków chorobę. Podaję namiary dorotapyczek@o2.pl i czekam na informacje. Pozdrawiam

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *